一加MD家友会成立

在2019年常州一加爱心公益服务中心年会上，DMD孩子蒋飞晨和志愿者张爸张妈共同演唱的《感恩》、徐博恩在老师指导下的葫芦丝串烧都获得了现场热烈的掌声。

关注和关心DMD孩子及其家庭是我们“一加”这几年来一直在做的重点工作之一。带他们完成了一个又一个心愿：去北京看天安门；2018DMD患者家庭常州快乐行；去海南看大海；爱不停步，关爱DMD毅行活动一直在进行中……我们为这些和时间赛跑的孩子们所做的永远不够。

在MD（包括BMD和DMD）家属程昌梅、胥加玲、周朝喜、李瑞莹以及一加爱心社志愿者们的共同发起下，在2019年最后一天里“一加全国MD家友会”在一加成员们的见证和关心下建立起来了。

“一加全国MD家友会”依托常州一加爱心社长期对残疾人和弱势群体进行帮扶公益组织的力量，加上常州这座大爱之城。逐步辐射到祖国的大江南北。旨在为全国MD患者及其亲友们提供一个交流的平台，给MD患者和家庭提供心理支持、康复护理指导，整合各地优势资源，鼓励和帮助MD患者勇敢地走出家门，增强MD患者及其家庭的自信，拟每年至少在不同的城市举办一次MD孩子聚会活动。以认真实干的精神播洒和传播爱与希望。

相信“一加全国MD家友会”的成立，一定会让更多的MD患者和家属走出迷茫和封闭；在交流中得到更好更正确的照顾和医疗知识；在交流中走出家门，拥抱社会；在交流中让孩子们脸上多一些欢乐和自信，让家人少一些困惑和无助……

负责人简介：

程昌梅：河南潢川人，两个儿子都是DMD患者，大儿刘勇在19岁去世，小儿刘俊通过一加志愿者王志向爷爷了解了常州一加爱心社并认识了一加社长王德林叔叔——一位高位截瘫的重度残疾人，却创建了常州市第一家民间志愿者组织近20年，被王德林身残志坚的精神所震撼，被一加爱心社爱心志愿者的大爱所感染。2015年元月，加入一加成为一加爱心社志愿者。同年9月，母子俩加入潢川县蒲公英公益台并建立蒲公英一加助残部，在当地参加很多志愿服务，目前24岁周岁的刘俊已经超越哥哥生命5年了。程昌梅也荣获了“潢川首届道德模范”“潢川最美家庭”“信阳市文明家庭”"河南省文明家庭”等荣誉称号。他们还走上中央电视台《向幸福出发》，天津卫视《幸福来敲门》节目，她希望以自己的亲身经历鼓励更多跟她儿子患同样病的DMD兄弟，勇敢的走出家门活出人生精彩，超越生命。

胥加玲：江苏无锡人，儿子陈耔蓬是位DMD患者，陈耔蓬热衷于科技创新，在第15届全国中小学信息技术创新与实践活动决赛中脱颖而出，他和同伴共同研制的“智能捕鼠器”获得全国一等奖，在2017世界物联网博览会创新创客大赛获得青少年组决赛一等奖，他凭借着顽强的意志，在轮椅上潜心钻研发明，取得了傲人的成绩，被誉为“无锡小霍金”。2018年5月，作为江苏唯一一位入选者，荣获全国“新时代好少年”称号。2018年7月3日，年仅15周岁的陈耔蓬因心肺功能衰竭去世。胥加玲也开始了她的志愿之路，捐赠价值11万余元的呼吸机，咳痰机给DMD儿童，捐赠50000余元作为一加活动基金。

周朝喜，重庆綦江人，是一名小学教师，也是一位单亲妈妈，其子罗睿燊身患苯丙酮尿症和进行性肌营养不良两种罕见病，母子俩坚守“向死而生，笑逐颜开”的人生理念，不放弃学业，不放弃生活，多年来几乎走遍半个中国，所到之处，皆留下欢声笑语，由重庆电视台跟踪拍摄的纪录片《亲爱的》，感动和激励着广大病友无畏前行。2017年初母子俩一起在当地红十字会申请登记了遗体捐献，2019年底又共同加入一加爱心社，成为一名光荣的爱心志愿者，他们的追求是：与一加人一起感受爱，传递爱，奉献爱。

李瑞莹，山东济南人，也是一位单亲妈妈，孩子张子杨年幼丧父，并患有进行性肌营养不良，已于2019年2月失去行走能力，终日以轮椅代步。 即便如此，母子俩仍然对未来充满希望。2018年初有幸认识一加王志向叔叔，从此对一加充满向往，并于同年十月参加欢乐常州行活动，真正结缘一加，认识了仰慕已久的王德林社长和袁一凡副社长。2018年带领孩子参加山东齐鲁电视台的《大手拉小手—妈妈的六一节礼物》，使孩子变得更加开朗勇敢。2019年8月，联合其他DMD家庭共同发起成立山东DMD病友组织，并联合山东省中医康复科成立DMD康复门诊。2019年底和孩子共同加入一加爱心社，成为光荣的一加爱心志愿者。余生好好爱自己，好好爱孩子，好好爱更多人。努力活成一束光，温暖自己，照亮别人！

文：一加爱心社

小知识：

MD是Muscular Dystrophy一词的缩写，中文名称：肌肉萎缩症。最常见的类型是：假肥大型：属X-连锁隐性遗传。根据临床表现，又可分为Duchenne型和Becker。即DMD和BMD。

Duchenne型营养不良症（DMD）：也称严重性假肥大型营养不良症，几乎仅见于男孩，母亲若为基因携带者，50%男性子代发病，常起病于2-8岁，初期感走路苯拙，易于跌倒，不能奔跑及登楼，站立时脊髓前凸，腹部挺出，两足撇开，步行缓慢摇摆，呈特殊的“鸭步”步态，当由仰卧走立时非常困难，必先翻身俯卧，再双手攀缘两膝，逐渐向上支撑起立（Gower征）。亦可见于肢近端肌肉、股四头肌及臂肌。

Becker型（BMD）：也称良性假肥大型肌营养不良症，常在10岁以后起病，首发症状为骨盆带及股部肌肉力弱，进展缓慢，病程长，出现症状后25年或25年以上才不能行走，多数在30-40岁时仍不发生瘫痪，预后较好。