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带你去远方|关注DMD 七彩云南 圆梦之旅

一加爱心社 最后编辑于 2025-01-23 15:18:35
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2025年1月11日,一个由DMD罕见病患者、家属以及爱心志愿者组成的“追梦爱心团”从江苏常州出发,踏上了前往风光旖旎的七彩云南之路,开启了一场意义非凡的 “生命远征”。这不仅是一次简单的旅行,更是对生命不屈的礼赞,对生活热爱的诠释。

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DMD,即“杜氏肌营养不良症”,发病率约为1/3500,是一种X染色体隐性遗传疾病。患者通常在12岁时便失去行走能力,只能常年依靠轮椅生活,生命往往在20岁至30岁间因呼吸衰竭戛然而止。目前,医学界仍未找到有效的治疗方法。

为了让DMD患者在有限的生命中领略祖国的壮丽山河,感受世间温暖,体悟生命价值,常州一加爱心公益服务中心精心策划并组织了“追梦远方,彩云之南”公益活动。此次出行,共有34位成员,他们来自不同地区,有河南、江苏的DMD患者,也有贵州的志愿者,怀揣着同一个梦想,带着满腔爱心,齐聚春城昆明。

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在行程中,航空、铁路、景区等部门纷纷伸出援手,为“追梦爱心团”提供贴心服务,助力他们尽情畅游云南,有爱无“碍”。他们惊叹于石林风景区的世界自然遗产风光,沉醉于北海湿地“人在画中游”的美妙意境,在海埂大坝体验与自然亲密接触的和谐氛围,于和顺古镇探寻历史的踪迹,在松山战役遗址和滇西抗战纪念馆感悟伟大的抗战精神。每到一处,孩子们眼中闪烁的好奇与兴奋,如同一束束光,照亮了这段充满爱与希望的旅程。

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1月16日下午,阳光温柔地洒在海埂大坝上。云南省星原扶贫基金会听闻“追梦爱心团”的云南之行后,深受触动,特意送来慰问与关怀,为这段旅程增添了一抹温情。从北京出行,立志用轮椅丈量中国、为无障碍环境奔走的“轮椅行者”权鹏,分享了自己的生命历程和旅途故事,鼓励DMD患者勇敢面对生命挑战,积极拥抱生活。随着摄影志愿者韦腾境按下快门,记录下这珍贵的合影,此次追梦之旅圆满画上句号,成功圆梦。

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全国道德模范提名、全国自强模范、全国最美志愿者、常州一加爱心公益服务中心负责人的王德林感慨道:“我们每个人的生命都如同一场远征,志愿者就如同我们的双脚,带着我们奔赴远方,实现一个又一个梦想。我们呼吁全社会共同关注罕见病,聚焦DMD,也期待更多DMD家庭能够带着孩子走出家门,勇敢融入社会大家庭。”


据悉,在本次云南之旅前,常州一加爱心公益服务中心已组织DMD家庭前往北京、新疆、海南等地旅行。通过旅行、交流与倡导,让DMD患者感受社会的关爱,让DMD家庭之间相互支持、彼此鼓励。我们衷心希望社会各界能够给予DMD患者更多的关注和支持,让这些勇敢的生命将在有限的时光里绽放出更加绚烂的光彩。因为,每一个生命都无比珍贵,每一个梦想都值得我们全力以赴去守护。


韦腾境


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  • 阿敏
  • 泉水涓涓
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2条评论

  • 我内侄贾伟东也参加了这次活动,让我了解了罕见病DMD。
    2025-01-23 15:17:51 0回复
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  • 是对生命不屈的礼赞,对生活热爱的诠释。
    2025-01-23 15:16:27 0回复
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"一加"青年志愿者服务队 光荣在于平淡,艰巨在于漫长。

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