蓦然回首，一路坎坷走来。从年少轻狂的无知到历经生活的沉淀，让自己的人生显得很精彩。岁月流逝，唯有刻骨铭心的“DMD”让我停止对美好生活的幻想，年轻人不再“年轻”，身边的一切都发生了翻天覆地的变化。
在儿子出生后，没确诊前，姐弟俩每分钟都有可能给你一个惊喜，甚至会拿拔管子这段笑话来演练我人生的结点，让人哭笑不得。然而美好总是短暂的，当儿子被确诊DMD以后，整个家庭原有的寻常烟火气顷刻间荡然无存。女儿瞬间也变得懂事多了，开始懂得谦让弟弟。儿子也变得自我保护意识更强，懂得去看我们脸色而行。谁给我们DMD家庭定格了人生？谁说我们不可以再向寻常人一样快乐？谁剥夺了我们的一生安康？现在，儿子确诊是既定事实，打乱了原有的平静生活，扰乱了父母长辈心绪。我们每个DMD家庭成员都会经历五个变革期“否定期—愤怒期—抑郁期—平静期—接受期”，这需要经过时间的沉淀和自我内心的自愈。
虽然目前DMD不能治愈，带病生活已成事实，但是怎样让生活再恢复“烟火气息”，让孩子可能的短暂的生命不留遗憾，是我们每一个患者家长需要去思考的，并想尽办法做到不留遗憾！或许改变的不是生活，而是父母对生活的一种态度。需要换一种生活方式和观念与DMD共存，我们完全可以把康复训练当做家庭娱乐，每天陪孩子骑自行车；每晚给孩子肌肉按摩，都可以作为餐前饭后的互动娱乐；每周带孩子公园景点玩一玩，一次家庭小郊游，都能缓解家人情绪。把一日三餐变得更有营养、更有规律。让父母和孩子看到我们本身的变化，积极的生活，正确地引导家人早日走出阴霾。
从点点滴滴做起，我们这群60后、70后、80后、90后、00后，更需要通过不断学习，去披荆斩棘。活出我们不凡的人生，让爱充满家庭！
DMD患儿家长小惠
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