孩子三岁那年准备上幼儿园，去医院检查血样，肌酸激酶23000多，超正常数值的上千倍，检查的那家医院立刻让孩子办理了住院。
当时孩子跟他爷爷奶奶在黄山，记得医生打电话给我和我老公时，我们没觉得是大事，因为孩子从小身体健康，老人带的也好，3岁多了，没感冒过一次，连感冒药都没吃过。
我们夫妻两人连夜从昆山赶往黄山，赶到住院的病房，孩子刚打完点滴，叫嚷着要小便，我抱孩子去卫生间小便，主治的医生把我老公叫走了。
病房里只剩我和孩子，等孩子小便完，看他精气神那么好，一点不像生病，我坐在床头给他讲故事，这时，病房门又开了，进来一位年轻的医生，他对我说，“你孩子的情况可能比较严重！”
我指指孩子，说，“医生，孩子这么活蹦乱跳的，怎么看都不像是病人！”
医生口罩后面的脸色并不怎么乐观，“怎么说呢，根据你孩子的症状，你孩子很有可能是进行性肌营养不良，这个病很罕见，我也是查资料才找到的！”
进行性肌营养不良？
这8个字，我没有任何概念，像听外国方言一样，医生看我一头雾水，又重复了一遍，见我还是不懂，他拿出一张白纸，把这8个字写在上面，我才算看明白。
年轻的医生建议我带孩子去上海的大医院看看，便推门出去了。
我拿着手机点开某度，搜索“进行性肌营养不良”，里面跳出来很多词条，我每一条都打开来看，看的很认真，对这个病有了个大致的了解。
我又把孩子的一些症状对比了一下，他上下楼梯的动作，他从床上爬起来的动作，他粗壮的小腿肌肉，基本都对的上…….
我当时就懵掉了！
我这么可爱的孩子为什么会摊上这种病？！
中2千万体育彩票都没有这么大的概率，为什么偏偏让我们遇到了？？？
一两句话说不清楚，我发微信告诉我老公，说孩子有可能得了跟渐冻症类似的病，有可能还会更严重。
图片描述2
图片描述2
图片描述2
我老公安慰我，叫我不要多想，他说他已经办好了出院手续，我们现在带孩子去上海复旦儿童医院做基因检测。
工作原因，等基因报告的那20多天里，孩子在黄山，我和我老公继续留在昆山。
拿到基因报告的那天，回来的路上，我们各自开着车，老公把他的车送去修理，然后坐上我的车，一上车，他再也绷不住了，失声痛哭。
我没见过一个男人哭成这样，我也哭，然后我们两个一起抱着头哭……
基因报告上，孩子遗传我的基因，从我往上数，我家三代没有出现过这种类似的病，我有个弟弟，他生下的男孩也没有这个病的任何症状。
我和我老公属于重组家庭，他之前那次婚姻有个女儿，留给了他前妻，我之前的孩子（女儿）也跟她父亲一起生活。
我和我老公在一起6年才准备要孩子，这个孩子的到来，对我们来说，意义完全不一样。
我们把对之前两个孩子亏欠的爱，全部放在现在这个孩子身上，没想到却是这样的一个结果。
我们怨天怨地怨自己，抱头痛哭过后，又相互安慰，在这里我要特别感谢的是，我公公婆婆在知道孩子遗传我的基因过后，对我没有半句不好听的话，相反的对我和孩子比以前更加疼爱了。
我婆婆说，她也是做母亲的人，世上没有哪个妈妈希望自己的孩子得病，我老公对孩子更是爱的不行，平时连一句重话都舍不得说。
还有孩子的姑妈，姑父，都是对孩子比一起更疼爱。
有了家人的支持，和亲戚朋友们的鼓励，我和老公走过了那段最难熬的日子。
【在这里我还要特别感谢一个人，那就是林宗雄老师，他为（DMD）做过很多无私的奉献，我和老公沮丧的那段日子，是他给与了我们心理上的帮助，我和老公也有幸参加了他的追悼会，愿天国没有病痛！】
孩子4岁吃的激素，为了方便照顾他，我和老公商量，我把开的家具店转让了，以后，我负责照顾孩子，他负责赚钱养家。
过后，孩子的平衡度也越来越好，3岁不敢跨过去的小土坑，不敢下的楼梯，在4岁半，他全部做到了。
5岁，他拉着我的手，双脚并排连蹦了好几下，“妈妈，你看，我会双脚蹦了，我会双脚蹦了！”
“宝宝好棒，宝宝最厉害！”
我朝孩子竖起了大拇指。
图片描述2
图片描述2
图片描述2
孩子现在能跑能跳，虽然每次坚持的时间不是太久，但在我的鼓励下，他脸上的笑容，如阳光一般。
我也知道，随着孩子年龄的增长，各项机能会越来越呈下降趋势，他在学校也会受到一些孩子和家长异样的目光，但我从来没回避过，坦然告知那些有疑问的家长。
比如，你家孩子课间操的时候为什么会半路坐在椅子上休息一会？
比如，你家孩子为什么跑的不快？
比如，你家孩子上下楼梯的时候，为什么总会有老师专门照看？
等等，诸如此类的问题。
我都会大大方方告诉他们，用他们能听的懂的语言，不会说的那么官方详细，说的时候，我也会告诉他们，不需要同情我们，正常对待就行。
孩子今年6岁，马上上一年级，疫情影响天天守在家里，皮实的很，嘴皮子越来越溜，有时候一大串的新词冒出来，我都接不上。
未来会怎样，我和孩子爸爸没敢去多想，大的患者我们也去拜访过，对后续的生活算是有了一种大概的预想。
活在当下，乐观豁达，看开一切世事无常，孩子是个个体，不是你香火的延续，提前下车时，也要笑着对他说一句----珍重！！
张华容
2022年6月22日
苏公网安备32041102000012号 互联网新闻信息服务许可证：32120170011号 信息网络传播视听节目许可证号：1008248
