一加爱心社联合江苏省残疾人福利基金会参与腾讯99公益

 9月7日到9月9日，常州一加爱心公益服务中心将通过江苏省残疾人福利基金会，参与腾讯99公益日活动，为了最大限度地争取腾讯3亿元企业配捐，请近期有捐赠预算的爱心人士提前与一加负责人联系，联系方式：85331870，谢谢大家的爱心！

   蒋百争是一位先天性表皮松解症患者，先天性表皮松解症又称大疱性表皮松解症。是一种罕见的遗传性疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷（缺失或形态异常）， 使得皮肤容易发生松解，出现大疱。此病常起于幼婴及儿童，大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指（趾）甲脱落，严重时亦有可能发生癌变。这类患者皮肤比较薄，无法植皮，与衣服等物质摩擦后，极易出现伤口，如果出汗，极容易发生皮肤黏连，脱衣服非常困难，因为病情的特殊性，正常的日常护理无法满足他的需求，需要每天换药，更换纱布，被称为“不死的癌症”， 只能通过提高自身的免疫力以及经常清理伤口，才能防止皮肤糜烂。

妻子因患进行肌营养不良症（俗称肌肉萎缩），导致生活不能自理，长期卧床，为了方便护理，瘫痪的妻子在几年前回到了吉林老家。根据当地政策，一户多残只能享受正常助残补贴的60%，在父亲去世前，他们夫妻的生活来源仅靠重度残疾生活补贴和年迈老父亲的退休金维持正常生活，但随着2020年初老父亲的离世，一切戛然而止，蒋百争微薄的助残金只能得到普通的护理，生活异常痛苦，同时身边无人照料，只能住进养老机构，由2位护工轮流帮助换药。

   为了帮助蒋百争提高生活质量，让他得到更好的照料，此项目将维持6个月，每月给残疾人提供500元护理补贴及300元生活补贴。其实像蒋百珍一样的残疾人还有很多，因特殊情况，无人照料，入不敷出，得不到好的护理和照顾，每月的补贴将给他们的生活带来一点小小的改变。

项目预算：

常州一加爱心公益服务中心“驻”爱前行项目预算表