“带你去远方”—— 关注DMD 大美新疆 圆梦之旅

『心愿』

多年前，常州一加爱心公益服务中心，王德林见到DMD儿童晨晨小朋友，和他描绘在网上看到的蓝天白云下的草原，大漠孤烟直的沙漠，晨晨眼里瞬间有了光芒，于是，王德林就有了这个愿望，承诺什么时候带着他们去看大草原。由于疫情缘故身体状况等原因，这个心愿只能暂时搁置延后。

『圆梦』

多年后，王德林说：时不可待，不能再等了，2024年6月6日，由常州市一加爱心社和北京病痛挑战公益基金会发起的“带你去远方”活动拉开帷幕，孩子们终于踏上圆梦之旅。

『出发』

感谢协助完成此次圆梦计划的志愿者胥加玲；感谢乐行公益蒋建松先生为这次圆梦之旅与新疆的对接、行程的精心安排；在一加志愿者罗恩泽和冯健宝等协助下，和常州火车站工作人员的援助，一行16人的团队，带着孩子们期待的目光和雀跃的心，从火车站南广场出发了。

『在路上』

即便踏上远行之路，妈妈也会在休息时为孩子进行康复训练。

孩子在绿皮火车上最开心的事莫过于终于能吃方便面啦。

坐得累了，妈妈的肩膀永远是最为安全的靠枕。

重残孩子在绿皮火车上使用洗手间颇为困难，但爸爸的双肩始终将他背起，爸爸一路与孩子相互陪伴、相互扶持。

总有温暖的画面来不及被记录下来，然而这些温暖的事必定会让每一位志愿者难以忘怀。

6月8日，历经千辛万苦，一行抵达吐鲁番。

『旅程』

库木塔格沙漠

丝绸之路，壮美沙海，见证着大自然的伟力。坚韧不拔，永恒不变！沙漠竟是如此之美～！

在景区邂逅了观光车好心的马师傅，他耐心且充满爱心地等待并协助每一位特殊人士坐好位置，抵达库木塔格沙漠边缘，炽热的太阳，滚烫的沙海，真不知该如何抒发内心的那份喜悦。妈妈们换上楼兰姑娘妆，拍照打卡，DMD 孩子的爸爸还执意要登上沙滩的最高处，替孩子去眺望远方那沙漠的景致。即便是一张远处照片，也是DMD孩子实现的愿望。感恩遇见相亲相爱的一家人，感恩一路遇见的好心人。

火焰山

中国最热的地方——新疆吐鲁番火焰山，地表温度可达80℃！大家笑言挖坑可以煮鸡蛋，可以烙馕。火焰山赤红的山体上有巨大的褶皱，在阳光的照射下就像燃烧着向上升腾的火焰。穿过一段凉爽的室内空间，这里有很多有关《西游记》的雕塑，真正来到山脚，站在炽烈的阳光下，才能真正地感受到这个数字所代表的高温和酷热。唐僧师徒四人的雕塑间，有个直冲云霄的金箍棒温度计，上面的数字再次提醒众人，这里就是真正的热海。“唐三藏路阻火焰山，孙行者三调芭蕉扇”，从小看《西游记》长大的孩子们和家长心情也像温度一样欢乐沸腾起来。

吐鲁番坎儿井 葡萄园

坎儿井是荒漠地区——特殊灌溉系统，与万里长城、京杭大运河并称为中国古代三大工程。大家为古代劳动人民的智慧惊叹，穿过曲曲长长的地下井道，走进葡萄园，帅帅小朋友兴奋地穿梭在葡萄架下，拉着妈妈摆起了pose。

乌鲁木齐大巴扎步行街

国际大巴扎夜市，4A景区，品尝新疆特色美食，新疆热情的“古丽”、好客的“巴郎”出没地，来此深刻感受浓郁的新疆民族特色。

昌吉回族自治州 - 天山天池景区

天山天池风景区以高山湖泊为中心，湖滨云杉环绕，雪峰辉映，碧水似镜，风光如画，非常壮观，为著名避暑和旅游地。

博尔塔拉蒙古自治州 赛里木湖

被誉为“大西洋最后一滴眼泪”的赛里木湖，仿佛是大自然调色盘中最绚烂的一笔。美得直接封神了！山峦叠嶂，草原辽阔，蓝湖如镜，白云悠悠，还有满山遍野的花海，宛如一幅流动的油画，美得让人心醉神迷。行走在湖边，仿佛置身于一个无拘无束的天堂，每一口呼吸都充满了自由与清新。

伊犁哈萨克自治州 · 伊犁河

伊犁河是亚洲中部内陆河，跨越中国和哈萨克斯坦的国际河流，中国唯一望西流的河流。

星光下的摩天轮，如同梦幻的城堡，守护着每个人的憧憬与梦想。

那拉提

野望无边那拉提，千山映雪白云低。

牛羊觅草苍鹰伴，雁鹫翔空岭树齐。

阵阵香风吹碧浪，声声天籁绕芳溪。

徜徉仙境摇光影，纵马飞扬客欲迷。

那拉堤的美，是一种纯净、宁静的美，可让人心灵得到彻底的放松和净化。

在那拉提，你可以感受到天地之间的广袤无垠，蓝天白云，山花烂漫，芳草如茵，牛羊成群，一眼望去心旷神怡，让人感受到大自然的神奇和生命的力量。

独库公路

独库公路，天山大峡谷，百丈悬峰盘上逐～

中国最美公路之一的独库公路北段，横亘崇山峻岭，穿越深山峡谷，连接了众多少数民族聚居区。它的贯通，使得南北疆路程由原来的1000多公里缩短了近一半，堪称是中国公路建设史上的一座丰碑。为了修建这条公路，数万名官兵奋战10年，其中有168名筑路官兵献出了宝贵的生命，长眠于乔尔玛烈士陵园。在陵园听见证了天山公路修筑历史的退役老兵守墓人陈俊贵的讲述，为老人的大爱坚守肃然起敬。

从草原到雪山再到戈壁，在悬崖峭壁与深林雪山之间穿梭，我们似乎在这里感受到了属于新疆的全部美丽和震撼。车窗宛如高清播放器，每一帧画面都让人舍不得错过。

6月11日，“带你去远方”一行16人到达伊犁州伊宁。受常州公益助学联合会新疆伊犁工作站邀请，与当地残疾儿童、家长和工作站志愿者一起互动交流。孩子们品尝地方美食，即兴表演，并给来参加交流的维吾尔族残障小朋友赠送了代表常州的礼物(宫梳名篦)，互相鼓励加油！

大爱新疆

『难忘瞬间』

01

突发大雨

到达那拉提草原下车，突临一场大雨，爸爸妈妈和志愿者伙伴把孩子们背进草原警务室避雨，妈妈柔弱的肩膀背起的是孩子的心愿，爸爸头上的汗水和雨水一起淌下，但看到孩子的笑颜和期盼的目光，一切都是值得的…不经历风雨，怎么见彩虹，人生就是这样，总会有遇风雨，无畏无惧，坦然以对。每一位DMD爸爸妈妈，都是孩子们心中的英雄。

02

节日仪式感 - 父亲节&志愿者生日

当你看到父亲熟悉的背影，或者眼里闪过的慈爱时，请坚信，每一个父亲曾经都用尽全力成为孩子的英雄，深沉如山，温煦如风。岁月无痕，父爱有迹，默默无闻的爱一直在路上，从未停歇。尤其是DMD的爸爸妈妈们，要比常人倍加艰辛付出。

旅行中巧遇父亲节，有心的两位社长悄悄地为爸爸们订了蛋糕，准备了惊喜。看到孩子们为爸爸戴上礼冠递上蛋糕，说“爸爸辛苦了，祝父亲节快乐”时，伙伴们都为之动容了。随队医护志愿者谢老师生日将近，大家一起提前祝福她生日。两个蛋糕带来了满屋的香甜与开怀。

节日仪式感

03

美丽善良的导游小姐姐

再好的旅行美景也离不开一个好导游，一场旅行是否舒心快乐，导游占一半的功劳。

大美新疆之行，很幸运得遇一位美丽善良的导游小姐姐，历史地理人文、风土人情一路精彩讲解，知识储备量与专业素养让人敬佩。旅途中，每天尽心帮忙沟通景点的无障碍，协助残障人士上下车，每次在服务区给大家购买水果和点心…每一个细节看在眼里，让我们难忘，第一次带特殊的团队，一路的陪伴和照顾，甚是辛苦！感恩相遇，感谢支持！

记录旅途

在此，感谢江苏雷利电机股份有限公司助力DMD孩子新疆行返程火车上的零食和快餐，感谢旅行中偶遇提供服务的志愿者，感谢为孩子们让出下铺的每一位陌生的你，感谢所有为这次圆梦之旅提供帮助支持的爱心人士。

『心声』

耀耀：

“那拉堤大草原真大阿，有很多小朋友陪我一起玩，可以坐旋转花车，还可以骑马，我还想再去玩。”

帅帅：

“我最喜欢独库公路，一路上草原峡谷雪山…好神奇，坐车上一路经过的景色太美了，真的太震撼了！”

 飞晨：

“独库公路的悬崖峭壁，让我感叹到大自然的鬼斧神工，沿途的美景让我流连忘返。在乔尔玛烈士陵园里，遇见了独库公路的先驱者陈俊贵爷爷和他战友们的事迹，让我潸然泪下。在那拉提大草原，也有很多让我感慨的事情，游牧人家看见小伙伴骑在马上，让我感慨良多，虽然我没有机会再骑上马背，但看见小伙伴骑也算圆了我骑马的梦吧！还有新疆人民的善良和爱心让我真的很感动。”

博恩：

“一直向往的新疆，终于在今年六月我踏上了期待已久的圆梦之旅，品尝新疆羊肉串和大盘鸡，感受到了当地人们的热情，让我感到无比温暖，特别喜欢赛里木湖和那拉堤草原。这次新疆之旅，也让我对人生有了新的感悟，在面对大自然的伟大时，我明白了人类应该保持敬畏之心，珍惜我们所拥有的一切。”

 王德林：

“面对新疆的壮丽河山，觉得任何描述都会显得苍白，恰如庄子所言：“天地有大美而不言”。来到这里，无比壮阔的自然景观，在映入眼帘的那一刻，便会直击心灵，震撼灵魂。因此，告别新疆时，我都坚信一定还会再来。新疆之行是一次长征，也是一次洗礼，我想每一个人都会有不同的收获……”

『小知识』

DMD（Duchenne Muscular Dystrophy）国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大性进行性营养不良，一种严重的神经肌肉遗传性罕见病。是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，发病率为3500个存活男婴中有一例。患病的儿童10-12岁便会慢慢丧失行走能力，20-30岁心肺功能衰竭，目前尚无有效根治手段。

『带你去远方』行动

为了帮助更多的DMD儿童及残障儿童实现远行的心愿，常州一加爱心公益服务中心发起了“带你去远方”行动，该项目专门为特定的DMD患儿及残障儿童提供圆梦计划，一方面可以完成想去远方旅行患儿的心愿，另一方面可以促进不同地区DMD患儿的沟通和交流，并起到一定宣传作用，呼吁社会关注DMD等罕见病的患者，给他们带去更多的温暖和帮助。

2024.06