有这样一群人
他们格外的脆弱
不能摔倒、不能碰、处处留心
哪怕是轻微的受伤也会血流不止
他们就是血友病患者
血友病是一种非常罕见的遗传性凝血障碍疾病，患者被称为“玻璃人”。4月17号是第35个世界血友病日，今年的活动主题是“人人可及：预防出血”。
自小确诊血友病后，54岁的高先生对于出血早已习以为常。“稍微有一点轻微的动作，它就要出血的。”前两天，高先生的手臂突然自发性出血，导致局部肿大和剧烈疼痛，于是他像往常一样来到市二院阳湖院区进行治疗，病情得以控制。
常州二院血液科主任医师卢绪章表示：“通过超声的方法，评价发病出血的关节，会出现什么样的损害，来调整治疗方案，希望患者尽量地达到‘零出血’。尤其对小孩子，只要我们在体内给他补充达到凝血因子的水平，他就能和正常人一样的。”
专家建议，儿童，特别是男孩反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍，要及时就医，避免漏诊和误诊。此外，儿童期是血友病治疗的黄金时期，患儿应尽早、充足、长期地进行预防治疗。
市民袁女士的宝宝现在一岁半，孩子在出生一个多月时因为肺炎做了抽血检查，发现双侧上肢有瘀斑、红肿，诊断为重型血友病。于是她带着孩子到常州一院血液科治疗。
常州一院血液科副主任医师吴炜表示：“因为她小孩太小了，治疗药物重组八因子每周要用三次，而且是要静脉打，小孩特别小血管又很细，打针时又比较困难。然后他用了八因子以后还有问题，其实他还会再出血。”
为此，常州一院血液科引进了更适合治疗新生儿血友病的药物，在多学科联合治疗下，袁女士孩子的病情得到了很好的控制。
专家介绍，目前我国有30到40万血友病患者，常州有300多例，而儿童阶段是血友病治疗黄金期。如果血友病患儿能在发病早期进行预防治疗，同时加倍注意预防磕碰、外伤，减少出血次数，更好地保护关节功能，降低致残率。
中医养护小妙招
中医认为血友病属气血亏损症，肾为先天之本，主骨、生髓、藏精，精可化生血液。因此在治疗血友病的过程中补肾应该贯彻始终，调节肾之阴阳平衡。清代唐宋川的《血没论》提出了治血四法：以止血为第一法，消瘀为第二法，宁血为第三法，补虚为收功之法。
生活起居
勤更换衣物、床单位，穿棉质宽松衣物，避免剧烈活动，以防外伤，进行适当轻松的运动，提高抵抗力，外出时戴口罩，避免人群拥挤的场所，以防感染。
饮食调护
进食高蛋白、高维生素、清淡易消化的食物，避免进食辛辣、坚硬、过烫、刺激性的食物，避免消化道出血，保持大便通畅。宜进食龙眼粥、百合枸杞粥以宁心安神，滋阴益肾。气不摄血者可饮归脾汤以补气摄血，健脾养心。风热伤络证可饮银翘散加减以疏风清热，凉血安络。
中医特色技术
艾灸法（艾盒灸）：主穴取八华、腰阳关、双侧肾俞穴。采用隔姜灸，每次30分钟，每日一次。
中药湿热敷：可选取关节处、关元、气海等穴，通过疏通气机、调节气血、平衡阴阳，达到疏通腠理、滋阴益肾等作用。
专家建议，由于血友病是隐性遗传病，对于已经知道自身是携带者或是患者的育龄夫妇，可以通过产前诊断进行基因检测，看胎儿是否健康。此外，在婴幼儿时期，如果孩子在验血检查时，拔针后出现渗血不止，以及不经意受到轻微磕碰后皮肤出现青肿等情况，就要提高警惕。【健康常州】
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