生命如此脆弱，却又如此坚强

——记成都MD患者小宋

这是我第二次和进行性肌营养不良症（MD）患者相遇，这一次我真真切切地感受到了MD患者生命的脆弱，他们一路走来的艰难，他们的乐观与坚强也深深地打动了我，令人敬佩。

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他叫小宋，我和他的故事，始于一次有原因的“爽约”，而那原因真的让人感叹生命的脆弱。前一晚我们约定好了第二天我俩通过微信交流的形式完成采访，却一直没有等到他上线，当约定好的日子过去了两天时，我依旧没有得到回复，电话沟通后才得知他这两天突感心脏剧烈跳动、呼吸急促严重到浑身都在颤抖，打120进了医院抢救，那种濒临死亡的感觉让他现在都有些后怕。那一瞬间，我真的被那种生命的脆弱撼动了心弦，所有等待的焦急和无奈在那瞬间化为深深的担忧与祈祷。而我没想到的是，他刚刚从医院急救回家后，状态还不是很好，却依旧记得自己的承诺和我们的约定：接受我的采访，要让自己的故事让更多人知道，鼓励更多的MD患者，期待更多的人关注、关爱他们这个群体，也让自己的人生更有意义。

小宋2000年出身于四川农村的较为一个贫穷的家庭，他有一个先天性智障的姐姐，他的出生也给他的家庭带去了更多盼头。然而，在2003年父母发现他与别的孩子有很大不同，几经曲折于2006年四川大学华西医院确诊为进行性肌营养不良症，医生告诉他们，得了这个病，都会在青春期慢慢失去行走能力直到夭折，目前全世界都没有特效药，只能靠简单的辅助治疗稍微缓解一下，但是始终无法阻止病情进展。

这样的消息显然对小宋一家是一个巨大的打击。但父母和家里人并没有放弃希望，带着他四处求医，看了许多中医，喝过中药，吃过药粉，拔过火罐，接受过针灸与推拿，钱花了不少，甚至被别有用心的人骗过，让人绝望的是这些药物和方法不但没有治好他的病，却让他了承受了许多的折磨以及因此带来的副作用。他曾经凌晨四点起床喝过中药，为了一丝希望他尝试过许多又贵又折磨人的治疗方法，他的牙齿也因为常年喝中药、吃药粉出现了不同程度的损坏……然而，这一切似乎并没有效果，他仍然如期坐上了轮椅。并且由于家里经济条件差，多年来的病急乱投医花光了他们的每一分钱，沉重的压力让他们入不敷出，父母需要成天不停劳作才能勉强度日，到后来甚至非常简单的激素等辅助药物和日常康复训练也没有能力再承担了。   

于是，他的身体开始出现了严重的变形：脊柱侧弯，全身关节变形挛缩，他的身体因此经常感受到疼痛不安。他说：“如果有一种药物可以缓解一下我的痛苦就好了，然而我并不知道是否有这样的药物，也不知道别人说的那些药物到底有没有用，更不知道我这样的身体还能不能承受那些药物的副作用”。听着这样的话语，我的心都碎了。

他还和我谈起未来，说：“我这一代估计不会出现特效药了，我也没有多少时间了，希望以后有药能够治好吧”。一次次尝试，一次次失败，希望越来越渺茫，现实依旧那么残酷，而他和他的父母受尽痛苦却依旧坚持，一次次的希望被现实击碎却依旧积极向上，他对待生命、对待生活的态度真的很值得敬佩！

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他的心理受尽折磨，但从未选择放弃，却在折磨中不断成长。他还是个孩子时，就不断经历着希望的破灭、切身体会着现实的残酷。他曾经因为长年累月一个人的卧床独处、病情的不见好转而焦虑，因为对死亡的担忧与畏惧而胡思乱想，甚至有时侯会自责自己为什么会来到人世上，为家庭带去了希望后又带去了无尽的苦难，但他总是可以自己走出来，不断成长。他渐渐学会了满足、用感恩会回馈这个世界，选择珍惜身边每一个他爱的和爱他的人，对于每一个帮助他的人他都会一直表达他的感谢，他也说“我非常感谢爸爸妈妈在他们的能力范围内把我照顾得很好。我很知足。”

他也一直在思考死亡，意识到“怕是没有用的，这是每个人必须经历的部分，我会面对他，接下来的时间里做点有意义的事，留下痕迹，未来我打算把我的人生历程写下来”，“死亡对我或许是一种解脱，但我会努力活到实在不行的那一天”。

采访结束之后，我得知他从医院急救回来后，一直身心俱疲，一直反胃，呼吸功能开始慢慢衰竭，身体毛病越来越多，每天晚上睡觉也睡不好，半小时就醒。他说他正在攒钱买呼吸机，已经攒了3000多元了，现在用着的是600元买的二手制氧机，不过并不能解决呼吸困难的问题。他知道自己的时间可能不多了，而他还希望着——“趁着现有的时间写完我的自传”。

这几天和小宋的交流，让我不得不感叹生命是如此脆弱，却又是如此坚强；“生命以痛吻我,我却报之以歌”。愿我们大家都能心怀希望、热爱生命、坚强乐观、不断前行，也愿更多人包容、关注、关爱MD患者和所有身患罕见病的患者！