浩浩今年9岁,他在6岁幼儿园入园体检时,被查出患有杜氏肌营养不良症(简称DMD)。
患此病的孩子通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,往往在20-30岁时,最终因心肺功能衰竭而死亡。患者一岁开始表现为站立、行走困难,病情进行性加重,到10岁时已经不能正常行走,常在20岁前因并发症而早亡。
DMD属于世界性疑难杂症,是一种严重的致死性神经肌肉疾病。大约每3500个新生男婴中就有一个患者,据估计中国的DMD患者大概有60000-100000人。如果算上其他类型的肌营养不良人数,大概有200000人左右。
浩浩性格活泼,经常与妈妈参加“一加”公益活动。父亲在中天钢铁工作,妈妈为方便照顾浩浩长期在家。该病没有什么特效治疗方法,需长期服药治疗,给家庭带来的经济压力是很大的,为了减轻家庭负担,浩浩妈妈去年也去单位上班。把他托付给外公外婆照顾,老人们也是省吃俭用、竭尽所能,希望能提高些浩浩的生活质量。而外公前两年动过手术,身体不能过于劳累,劳动力有限。家里的10亩葡萄园则成为他们生活的主要收入,然而今年受疫情影响,葡萄严重滞销,全家人非常着急,希望能尽快销售出去。浩浩家所种植葡萄品种主要有夏黑、晴王、兰宝石,总产量1万斤。目前可以采摘又急需销售的是夏黑,产量近3000斤。目前在社会多方帮助下,夏黑葡萄基本销售完毕,后期还有其他品种葡萄会陆续成熟可销售。诚挚希望社会各界爱心人士能给予爱心支持,帮助浩浩家解决燃眉之急,在孩子幼小的心灵中留下最美好的回忆!
爱心人士订购葡萄合计金额:25770.8元(或有爱心人士直接到家中购买,统计如有疏漏,敬请谅解。)
明细账目公布如下:
最后,感谢所有关心、爱护着浩浩的爱心人士。同时感谢常州市残联对本次爱心活动的帮助和支持!